Il n'existe aucun remède connu contre le SGA, mais un traitement est disponible pour gérer les symptômes et aider les enfants à se sentir bien. Étant donné que les enfants atteints d'AGS présentent des symptômes différents, le plan de traitement de chaque enfant est unique. Certains enfants atteints d'AGS ont besoin d'un traitement pour des problèmes respiratoires.
Le syndrome d'Aicardi-Goutières est-il curable ?
Le traitement du syndrome d'Aicardi-Goutières est symptomatique et de soutien. Cela signifie que vous pouvez traiter les symptômes, mais la maladie est incurable.
Combien de temps vivent les personnes atteintes du syndrome d'Aicardi ?
La durée de vie des filles atteintes du syndrome d'Aicardi est généralement comprise entre entre 8 et 18 ans, mais plusieurs femmes présentant des symptômes plus légers ont vécu jusqu'à la trentaine et la quarantaine. Les cas très graves peuvent ne pas vivre au-delà de la petite enfance.
Les personnes atteintes du syndrome d'Aicardi peuvent-elles parler ?
Certains enfants atteints du syndrome d'Aicardi peuvent parler en phrases courtes et marcher seuls D'autres peuvent avoir besoin d'aide pour marcher et effectuer d'autres tâches quotidiennes. Dans ces cas, les enfants auront probablement besoin d'un gardien pour le reste de leur vie. Parlez au médecin de votre enfant pour en savoir plus sur les perspectives particulières de votre enfant.
Quelle est la rareté du syndrome d'Aicardi ?
Le syndrome d'Aicardi est une maladie très rare. Il survient chez environ 1 nouveau-né sur 105 000 à 167 000 aux États-Unis. Les chercheurs estiment qu'il y a environ 4 000 personnes touchées dans le monde.
